“Depuis l’opération, j’ai l’impression d’avoir enfin agi et repris le contrôle sur mon lipoedème.”

Mélodie, 34 ans
Lipoedème de Grade 1

Ton parcours jusqu’au diagnostic

Pendant des années, j’ai cherché à comprendre ce qui n’allait pas.
Adolescente, j’avais des jambes fines et élancées. Et puis, sans que je ne comprenne vraiment pourquoi, tout a changé. Vers 14-15 ans, ma silhouette a commencé à se modifier : j’ai vu apparaître une culotte de cheval, mes jambes ont commencé à gonfler, à se transformer, alors même que je restais active, sportive et attentive à mon alimentation. Pendant près de quinze ans, j’ai consulté des médecins généralistes, des phlébologues, des angiologues, des kinésithérapeutes… À chaque fois, le même refrain : "c’est votre morphologie", ou encore "évitez de prendre du poids et portez des bas de contention tous les jours". Aucun n’a évoqué une possible pathologie.

J’ai entendu parler du lipoedème pour la première fois il y a quatre ans, et ce n’est même pas un professionnel de santé qui me l’a soufflé mais mon petit-ami. Après avoir vu une vidéo sur TikTok, il m’a dit : "Tu sais, avec tout le sport que tu fais, ton alimentation saine, et les douleurs que tu décris, je pense que tu as un lipoedème." Ce simple mot a tout changé.

À partir de là, j’ai entamé un nouveau parcours, encore plus ciblé. J’ai trouvé un angiologue qui m’a dit que ça ressemblait à un lipoedème, sans en être véritablement certain. Et c’est finalement lors d’une téléconsultation avec un spécialiste de la chirurgie du lipoedème qui est installé à Madrid, que j’ai obtenu un diagnostic clair et fiable. Il m’a écoutée, longuement, et ne m’a pas poussée à l’opération. Il m’a conseillée sur les traitements conservateurs, avec précision et bienveillance. J’ai ressenti un réel soulagement d’être enfin face à quelqu’un de compétent, qui connaissait vraiment cette maladie.

Et puis, rapidement, ce soulagement a laissé place à un sentiment d’injustice. Pourquoi, malgré tous mes efforts, mon corps avait-il changé contre ma volonté ? Pourquoi une maladie si contraignante, si méconnue, et contre laquelle on ne peut faire que si peu ? J’ai mis longtemps à digérer ce diagnostic. C’est un fardeau esthétique, bien sûr, mais aussi physique : douleurs constantes, jambes lourdes, besoin de les surélever, de porter des vêtements de compression tous les jours… Ce n’est pas simple à vivre quand on a une trentaine d’années. On aimerait simplement pouvoir s’habiller librement et vivre avec légèreté. Après le diagnostic, le plus difficile pour moi a été de constater qu’en France, aucune véritable solution ne m’était proposée. Oui, j’avais une option chirurgicale en Espagne, mais devoir me faire opérer dans un autre pays, sans prise en charge, m’a paralysée. De nature pourtant plutôt fonceuse, il m’aura finalement fallu trois ans pour sauter le pas… Et je sais pertinemment que si une alternative sérieuse avait existé en France, j’aurais probablement agi bien plus tôt.

Les traitements et l’accompagnement médical

Avant même que le diagnostic de lipoedème de grade 1 ne soit posé, j’avais déjà commencé à adopter certaines habitudes pour atténuer mes douleurs au quotidien. Depuis des années, je portais des chaussettes de contention et j’avais toujours pratiqué une activité physique, non pas dans un objectif de performance, mais dans l’espoir que mes jambes finissent par “rentrer dans la norme”. Je croyais sincèrement que le sport allait tout corriger. Mais rapidement, j’ai compris que ce ne serait pas si simple. Certaines disciplines, comme la course à pied ou le vélo, accentuaient même mon inconfort : mes jambes devenaient lourdes, engourdies… j’avais la sensation d’avoir des jambes d’éléphant. Je n’ai pris conscience que plus tard de l’importance de l’alimentation dans la gestion de la maladie. Jamais aucun professionnel ne m’avait parlé de régime anti-inflammatoire. Et pourtant, aujourd’hui, je mesure les effets néfastes que peuvent avoir le gluten, les sucres raffinés et certains aliments sur l’évolution du lipoedème.

Une fois le diagnostic connu, j’ai donc cherché à m’entourer de professionnels qui connaissaient le lipoedème, ce qui s’est rapidement transformé en un parcours du combattant. À titre d’exemple, il m’aura fallu plus de deux ans pour trouver un kinésithérapeute dont les drainages manuels avaient un effet réellement positif sur mes jambes. Ce délai reflète un constat inquiétant : en France, trop peu de soignants sont réellement formés au traitement du lipoedème. Un certain nombre en a vaguement entendu parler, mais rares sont ceux qui savent vraiment comment le prendre en charge. Quant aux vêtements de compression, c’est un autre défi. Il est difficile de trouver des produits de qualité, surtout lorsqu’ils doivent être faits sur mesure. J’ai conscience de la chance que j’ai de vivre à Paris, où l’accès à ce type d’équipement est plus simple, mais je pense à toutes celles qui vivent dans des régions moins bien desservies… et je comprends à quel point ce parcours peut être décourageant.

La question de la chirurgie s’est enfin posée un peu plus tard. C’est lors de ma téléconsultation avec le médecin espagnol que cette option m’a été présentée pour la première fois comme une possibilité concrète. Il a été très clair dès le départ : la chirurgie aide beaucoup mais n’est pas une solution miracle. Il m’a expliqué l’importance de maintenir un traitement conservateur pour ralentir la progression de la maladie, et m’a aussi bien préparée à la difficulté de la période post-opératoire.

C’est ainsi qu’après trois années de réflexion et de doutes, j’ai fini par me décider à sauter le pas et à me faire opérer par ce médecin. L’intervention s’est déroulée en deux temps : d’abord les mollets, puis, deux mois plus tard, le haut des jambes, des hanches jusqu’aux genoux. En amont, j’ai mis en place une préparation rigoureuse pour maximiser mes chances de réussite : régime anti-inflammatoire strict, augmentation de l’activité physique pour mieux gérer le stress lié à l’opération, drainages lymphatiques hebdomadaires, comme je le faisais déjà depuis plusieurs années, et même des séances d’hypnose pour surmonter ma peur du réveil de l’anesthésie générale, liée à de mauvaises expériences passées. Enfin, j’ai dû porter, pendant les huit semaines précédant l’intervention, un collant de compression sur mesure au quotidien, pour aider à assouplir la graisse pathologique.

C’était exigeant et très contraignant, mais je voulais mettre toutes les chances de mon côté pour que l’opération se passe dans les meilleures conditions possibles, et je ne regrette pas du tout. 

L’impact psychologique et émotionnel

Le lipoedème a beaucoup affecté mon rapport à moi-même, bien avant même que je ne sache qu’il s’agissait d’une maladie. Depuis l’adolescence, mes jambes étaient une véritable source de gêne et de frustration. Elles me semblaient toujours en décalage avec le reste de mon corps, et ce sentiment de déséquilibre pesait lourdement sur l’image que j’avais de moi.

Cette gêne a évolué jusqu’à donner naissance à des périodes où mon rapport à l’alimentation devenait plus compliqué et plus émotionnel. Ce n’était pas des troubles sévères, mais plutôt des moments où manger devenait une façon de combler et de calmer ma frustration. Face à l’incompréhension et au découragement, il m’arrivait de penser : “foutue pour foutue, autant me faire plaisir.” Il y a aussi cette forme de culpabilité, plus insidieuse, qui continue parfois à me suivre. Encore aujourd’hui, il m’arrive de culpabiliser lorsque je mange des sucres raffinés ou du gluten, avec la sensation étrange de nourrir ma maladie et de lui donner les moyens de progresser.

Mon rapport à mon corps, et en particulier à mes jambes, a aussi pu avoir des répercussions sur ma vie sociale. J’ai souvent été gênée dans les situations où mes jambes allaient être exposées : sur les photos entre copines de plein pied ou lors de vacances au soleil. Bien sûr, je partais quand même avec elles, mais je ressentais toujours ce besoin de faire un “régime express” avant le départ pour gagner en confiance. Avec du recul, je réalise que je n’ai jamais vraiment connu de sentiment de sérénité par rapport à mes jambes depuis l’âge de 15 ans. C’est quand même triste de se dire ça quand on a que 34 ans…

Sur le plan professionnel, ce manque de confiance en moi m’a sûrement poussée à compenser autrement pour me donner de la “contenance”. J’ai cherché à m’accomplir par mes compétences et à exceller, presque pour contrebalancer ce défaut de confiance. Avec le recul, je crois que c’était une forme de résilience, inconsciente à l’époque mais bien réelle.

Lorsque la chirurgie est enfin entrée dans mon champ des possibles et que j’ai obtenu une date, j’étais à la fois heureuse d’avoir une “solution”, mais aussi assez stressée par ce que cette étape allait représenter. J’avais au même moment quelques tensions professionnelles et j’ai eu une sorte de “trop plein”, qui m’a un peu submergée. J’ai donc cherché appui auprès d’une hypnothérapeute pour m’aider à calmer mes angoisses, notamment celle du réveil de l’anesthésie générale, liée à de mauvaises expériences passées. Je me suis simplement dit “au pire, ça ne marche pas, au mieux, ça améliore la situation !”, ce qui a été le cas. Enfin, j’ai conscience d’avoir eu la chance d’être entourée de proches bienveillants, qui m’apportaient un soutien toujours discret mais constant, sans aucun jugement. Grâce à eux et aux groupes de soutien dans lesquels j’ai trouvé beaucoup d’informations, j’ai pu avancer plus sereinement que je ne l’aurais fait seule.

Avant l’opération

L’envie de me faire opérer m’a très vite traversé l’esprit. Dès que j’ai compris que la chirurgie pouvait être une option pour soulager les symptômes du lipoedème, j’ai commencé à y penser sérieusement. Mais une chose me freinait profondément : le fait que l’intervention ne soit pas réellement disponible en France, du moins pas dans les conditions que je recherchais. L’idée de devoir partir à l’étranger pour une opération, même accompagnée par mon petit ami, me freinait. 

Le véritable élément déclencheur a été une conversation avec lui. Bien qu’il ne m’ait jamais poussée à me faire opérer, il m’a un jour dit : “Soit tu décides de le faire, soit tu choisis de ne pas le faire. Mais toi qui es habituellement fonceuse, là je te vois subir et ça ne te ressemble pas. Ce qui me fait peur pour toi, c’est que c’est une maladie évolutive. Si tu le vis déjà mal aujourd’hui… alors dans dix ans, comment ce sera ?” Ce jour-là, j’ai eu un électrochoc car il avait raison. La maladie avait pris le dessus et je n’étais plus dans l’action, je me laissais glisser. Moi qui suis d’ordinaire dans l’initiative et dans l’anticipation, je restais figée et ce n’était pas moi. Dès que j’en ai pris conscience, j’ai mis tout en place pour renverser la tendance et obtenir une date d’opération. Entre ma toute première consultation avec le chirurgien spécialisé de Madrid et ma première opération, il s’est écoulé trois ans... Et entre cette conversation décisive et l’intervention, il s’est passé six mois. Ce délai résume bien mes tiraillements : le désir d’avancer, mais aussi la peur, les doutes et l’organisation à gérer.

J’ai donc choisi de me faire opérer en Espagne, à Madrid, par une équipe réputée et experte de la chirurgie du lipoedème. Ce qui m’a convaincue, au-delà de leur compétence médicale, c’est leur approche humaine. Ils connaissaient très bien la maladie, mais ils savaient aussi écouter, rassurer et expliquer. Ce sentiment d’être “entre de bonnes mains” a été fondamental pour moi. Même si leur approche était centrée sur la chirurgie, j’ai senti qu’ils prenaient le temps de comprendre mes besoins.

Aujourd’hui, avec le recul, je suis certaine d’une chose : si un centre spécialisé avait existé à Paris, les choses auraient été totalement différentes. Ma décision aurait été plus rapide, plus sereine, et je ne me serais pas sentie aussi isolée dans mes démarches.

L’organisation de ton opération à l’étranger

Organiser une opération à l’étranger, c’est un véritable chantier. J’y ai passé des heures :  chercher le bon logement, le bon emplacement, la bonne clinique de kinésithérapie pour les drainages post-opératoires – indispensables dans les jours qui suivent l’intervention. Tout devait être anticipé, car une fois sur place, on n’a ni l’énergie ni la mobilité pour improviser. Et bien sûr, il y a la question du budget. L’opération en elle-même n’est pas prise en charge, et en plus de cela, tous les frais annexes s’additionnent très vite : logement, transport, repas sur place, soins, matériel médical… Malgré mes efforts pour limiter les coûts, le budget total s’est élevé à environ 22 000 €, répartis entre les deux opérations, les soins, le matériel (huiles, pansements, vêtements compressifs) et les frais de séjour (environ 4 000 € à eux seuls pour les deux voyages). C’est énorme, et c’est un frein réel pour beaucoup de femmes.

Côté linguistique, j’ai la chance d’avoir quelques bases en espagnol, ce qui m’a permis de comprendre l’essentiel. Et surtout, mon chirurgien parlait français, ce qui était un vrai soulagement car dans un moment aussi stressant, pouvoir s’exprimer clairement est fondamental.

D’un point de vue logistique, nous sommes restés une semaine sur place, dont 5 jours après l’opération. Nous avons choisi de rentrer en train, un trajet très long, mais qui nous a évité d’attendre les dix jours du délai requis pour pouvoir prendre l’avion après l’opération. La journée était assez fatiguante, avec beaucoup de marche, mais j’étais accompagnée et c’est ce qui a fait toute la différence. Le chirurgien insiste sur ce point : il est impératif de ne pas venir seule, tant la période post-opératoire peut être éprouvante, autant physiquement que moralement.

L’opération et la récupération

J’avais lu et entendu beaucoup de choses sur la récupération post-opératoire du lipoedème, mais tant qu’on ne le vit pas, on ne peut pas vraiment savoir ce que cela représente.

Pour la première opération – les mollets –, le protocole imposait de porter un collant de compression au quotidien pendant trois mois, et de le retirer pendant la nuit. C’est justement quand je ne l’avais pas que la douleur se manifestait le plus, du moins pendant les premiers jours à cause de l’oedème. Mais malgré l’inconfort, je n’ai pas mal vécu cette première période post-opératoire car j’étais soulagée que l’opération soit enfin derrière moi. C’était un cap symbolique.

La seconde opération, qui a concerné le haut des jambes, a été différente. Moins douloureuse localement, mais bien plus fatigante globalement. Elle a eu lieu deux mois après la première, et je suppose que mon corps ne s’était pas encore totalement remis. J’ai vite ressenti une vraie fatigue accumulée, physique et mentale et j’avais parfois un sentiment de lassitude : repasser si vite par les bleus, les soins, le protocole... ce n’était pas une surprise car on m’avait prévenue, mais c’était assez lourd à vivre. Il y a eu une forme de “ras-le-bol”, pas de remise en question, mais une envie que tout cela se termine. Heureusement, je n’étais pas seule. Mon entourage m’a beaucoup soutenue et a joué un rôle crucial dans ma stabilité émotionnelle pendant cette période. Et globalement, même si le corps souffrait, sur le plan émotionnel, c’était un soulagement. J’avais l’impression d’avoir enfin agi et d’avoir repris le contrôle sur ma maladie.

Physiquement, les résultats se sont fait attendre car l’oedème est resté présent longtemps, même s’il s’est progressivement résorbé. Le collant de compression, que je pensais abandonner aussitôt les trois mois passés, est finalement resté dans ma routine. Je le porte encore lorsque je travaille de chez moi, car je sais à quel point il est utile. Et puis il y a eu ces petits moments de victoire. Voir les bleus s’estomper, sentir mes pantalons moins serrés et retrouver une forme de légèreté... Ce ne sont pas des changements spectaculaires du jour au lendemain, mais des signes subtils que quelque chose évolue, dans le bon sens. Et quand on vit depuis des années avec une maladie aussi peu reconnue, ces petits signes ont beaucoup de valeur. 

Conseils et réflexions

Si je devais donner un conseil à une femme qui hésite à se faire opérer, ce serait d’abord de bien anticiper la réalité du post-opératoire. Ce n’est pas une formalité, ce n’est pas un petit passage à l’hôpital suivi d’un retour au travail trois jours plus tard. Même en étant volontaire, dynamique et pleine de bonne volonté, vous serez coupée dans votre élan pendant un bon moment. Il faut s’y préparer, mentalement et physiquement.

L’accompagnement est également essentiel. Cette période demande beaucoup de soins : drainages, hygiène de vie stricte, port du collant de compression… C’est une charge à ne pas sous-estimer, et avoir des proches bienveillants autour de soi fait une vraie différence.

Si vous envisagez l’opération, je vous dirais aussi de ne pas la prendre à la légère. Pesez le pour et le contre, et informez-vous. Entourez-vous des bons médecins – ceux qui connaissent la maladie et qui ne se contentent pas d’une approche esthétique. Mais une fois que tout cela est réuni, si vous souffrez de votre lipoedème et qu’un spécialiste vous confirme que l’intervention est indiquée, alors foncez. Cela peut vraiment vous changer la vie.

De mon côté, je ne regrette rien. Si c’était à refaire, je le referais sans hésiter, et même bien plus tôt si l’option avait existé en France dans de bonnes conditions. Le seul ajustement serait peut-être sur mes attentes : je pensais que la chirurgie ferait 80 % du travail, et qu’il ne me resterait plus qu’à entretenir les résultats. En réalité, c’est plutôt l’inverse. L’opération est un point de départ  car elle représente, disons, 40 % du chemin. Le reste, ce sont les efforts du quotidien – alimentation anti-inflammatoire, sport doux, drainages réguliers, port de vêtements de compression… – qui consolident les résultats. Ça demande beaucoup de discipline.

La vie après l’opération

Depuis l’opération, mon quotidien a profondément changé. Les douleurs ont nettement diminué, et je ressens une aisance nouvelle dans mon corps. M’habiller est devenu plus simple et moins frustrant. Mais c’est surtout dans l’activité physique que je mesure le plus la différence : cette sensation de jambes d’éléphant qui m’empêchait de courir, de pédaler et de bouger librement a enfin disparu.

Mon hygiène de vie a elle aussi évolué. Chaque matin, je pratique un brossage à sec, et chaque soir, j’utilise une machine de pressothérapie chez moi. Je continue les drainages lymphatiques manuels une fois par semaine et je m’efforce de marcher 10 000 pas par jour, autant que mon emploi du temps me le permet. 

Côté vêtements de compression, je continue d’en porter régulièrement, notamment les jours où je travaille de chez moi. Ils sont devenus des alliés discrets mais efficaces, surtout en fin de journée ou lors des périodes de fortes chaleurs. Mon alimentation a également changé : je m’oriente vers des aliments anti-inflammatoires, en limitant au maximum les sucres raffinés et le gluten. Et les effets sont visibles : dès que je relâche ces efforts, mes jambes enflent à nouveau et les douleurs réapparaissent.

Lorsque les douleurs reviennent, je réactive d’ailleurs mes réflexes : je remets mon collant, je programme une séance de drainage supplémentaire et je surélève mes jambes autant que possible. Ce sont des gestes devenus presque instinctifs, des outils pour préserver les résultats de l’opération et continuer à avancer.

Aujourd’hui, même si tout n’est pas parfait, je vis mieux car mon corps ne me limite plus autant qu’avant. Et surtout, j’ai l’impression d’avoir repris la main sur une maladie qui m’imposait jusqu’ici ses propres règles.

Et maintenant…

Aujourd’hui, je me projette dans l’avenir avec plus de sérénité. J’ai conscience que le lipoedème fera toujours partie de ma vie, et je souhaite continuer à l’accepter, sans culpabilité.

Avec le recul, je réalise que j’aurais aimé qu’on me parle plus tôt de l’impact réel du traitement conservateur. On m’a laissé croire pendant longtemps que rien ne pouvait changer et qu’il fallait composer avec le corps qui nous était donné. Pourtant c’est faux :  des habitudes simples comme le drainage lymphatique manuel, l’alimentation anti-inflammatoire, l’activité physique et le port de vêtements de compression peuvent véritablement changer le quotidien. On ne guérit pas du lipoedème, du moins pas encore, mais on peut mieux vivre avec.

À toutes les femmes qui se posent des questions sur leur corps, sur cette silhouette qui leur semble “anormale” ou douloureuse : n’attendez pas. Faites-vous diagnostiquer. Il n’y a rien de pire que de vivre dans le doute.

Le lipoedème toucherait une femme sur dix.  En prendre conscience, c’est déjà un pas vers la réconciliation avec son image corporelle. D’autant que l’opération n’est pas une obligation : il existe des solutions accessibles et efficaces pour apaiser les symptômes, ralentir l’évolution de la maladie, et surtout, redevenir actrice de sa santé.