Qu’est-ce que le lipoedème,
aussi appelé “maladie des jambes poteaux” ?

La pathologie

Le lipoedème, souvent confondu à tort avec l'obésité ou le lymphoedème, est une pathologie chronique invalidante qui touche exclusivement les femmes. Les estimations actuelles suggèrent qu'il affecte près de 10% de la population féminine, ce qui en fait un problème de santé publique non négligeable. Pourtant, le lipoedème reste largement méconnu du grand public et du corps médical, entraînant des errances diagnostiques et des prises en charge inadaptées.

Cette maladie se caractérise par une accumulation anormale et bilatérale de graisse sous-cutanée, principalement au niveau des membres inférieurs (jambes, cuisses) et supérieurs (bras), épargnant généralement les pieds et les mains. Cette répartition atypique de la graisse confère aux membres un aspect disproportionné, souvent décrit comme la maladie des "jambes poteaux".

Si les causes exactes du lipoedème restent encore mal élucidées, les recherches actuelles mettent en évidence une prédisposition génétique et un rôle des hormones féminines. L'apparition de la maladie survient souvent lors de périodes de changements hormonaux importants, comme la puberté, la grossesse ou la ménopause.

Les symptômes

Au-delà de l'aspect esthétique, le lipoedème se manifeste par un ensemble de symptômes invalidants qui altèrent considérablement la qualité de vie des patientes :

• Douleurs chroniques et sensibilité accrue au toucher
  Les patientes décrivent souvent des douleurs spontanées ou provoquées par la pression, une sensation de jambes lourdes et fatiguées, et une sensibilité accrue au toucher au niveau des zones atteintes. Ces douleurs peuvent devenir sensiblement handicapantes au quotidien, limitant la capacité à marcher longtemps, à faire du sport, ou à effectuer certaines activités.

• Oedèmes (gonflements) des jambes
  Les oedèmes, qui s'aggravent généralement en fin de journée, sont liés à une altération de la circulation lymphatique et à une accumulation de liquide dans les tissus.

• Tendance aux ecchymoses (bleus)
  La fragilité capillaire et la perméabilité vasculaire favorisent l'apparition d'ecchymoses, même en l'absence de choc.

• Difficultés à perdre du poids
  Les régimes alimentaires et l'activité physique régulière s'avèrent toujours inefficaces pour réduire la graisse pathologique, ce qui peut être très décourageant pour les patientes.

L'impact du lipoedème ne se limite pas aux symptômes physiques. Les patientes souffrent également d'un retentissement psychologique important : perte de confiance en soi, altération de l'image corporelle, troubles du comportement alimentaire (TCA), anxiété, dépression, et parfois même développement d'une dysmorphophobie, caractérisée par une préoccupation excessive à l’égard d’un défaut physique, réel ou perçu.

Des évolutions, porteuses d’espoir

Longtemps ignoré par le corps médical et souvent confondu avec l'obésité, le lipoedème a été reconnu comme une maladie par l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS) en 2018. Cette reconnaissance historique constitue une avancée majeure pour la reconnaissance de la pathologie et la légitimité des patientes, mais la prise en charge reste encore largement insuffisante, notamment  en France. Le diagnostic est souvent tardif et erroné, et les traitements proposés sont inadaptés, se limitant généralement à des mesures symptomatiques (bas de contention, antalgiques) ou à des liposuccions classiques, qui peuvent même aggraver la maladie. En effet, ces interventions chirurgicales, souvent pratiquées dans un but purement esthétique sans considération médicale, peuvent endommager le système lymphatique et mener à l'apparition d'un lymphoedème ou d'autres complications.

Bien que le lipoedème ne soit pas encore reconnu comme une Affection de Longue Durée (ALD) en France, ouvrant droit à une prise en charge spécifique par l'Assurance Maladie, la situation évolue progressivement. Plusieurs facteurs clés sont à prendre en compte :

• La reconnaissance par l'OMS
  Cette reconnaissance internationale du lipoedème comme une entité pathologique distincte constitue une base solide pour revendiquer une meilleure prise en charge en France. Elle permet de sensibiliser les autorités sanitaires et de légitimer les demandes des associations de patientes.

• Le dépôt d’un dossier auprès de la HAS (Haute Autorité de Santé)
  Une avancée majeure a été franchie début juillet 2025 dans la reconnaissance du lipoedème en France puisqu’un dossier a été officiellement déposé auprès de la HAS. Cette démarche marque une étape décisive pour la reconnaissance de cette pathologie encore largement méconnue. L’objectif est d’obtenir une meilleure définition du cadre médical du lipoedème, d'établir des recommandations de prise en charge claires, et, à terme, de permettre un meilleur accès aux soins pour les patientes, notamment à travers un éventuel remboursement des traitements.
  C’est un signal fort qui ouvre la voie à une prise en charge plus juste, plus structurée et plus humaine.

• L'implication des associations de patientes
  Les associations de patientes jouent un rôle essentiel dans la sensibilisation du grand public et des professionnels de santé, en organisant des événements, en diffusant des informations, et en menant des actions de lobbying auprès des institutions publiques. Elles contribuent à faire entendre la voix des patientes et à défendre leurs droits. 

• Les avancées de la recherche médicale
  Les études scientifiques sur le lipoedème se multiplient, permettant de mieux comprendre les mécanismes de la maladie et d'identifier de nouveaux marqueurs diagnostiques. Ces avancées scientifiques sont essentielles pour convaincre les autorités sanitaires de la nécessité d'investir dans la prise en charge du lipoedème.

Ils en parlent

Le lipoedème est encore largement méconnu, et pourtant, il touche des millions de femmes à travers le monde. Pour mieux comprendre cette pathologie complexe, rien ne vaut la parole de celles qui en sont atteintes.

Dans cette section, nous avons rassemblé plusieurs vidéos issues de sources fiables et reconnues, dans lesquelles patientes, experts et journalistes abordent le lipoedème sous différents angles : témoignages personnels, vulgarisation médicale, reportages, ou encore interviews de professionnels de santé.

Chaque contenu a été sélectionné pour sa qualité et son intérêt pédagogique, dans le but de mieux informer, sensibiliser et accompagner toutes celles qui cherchent des réponses.